Hi my name is Melina, I'm 17 years old and I live in Germany.
I had a premature closure of the fontanelle (craniosynostosis).
Unfortunately nobody realized that until I was 4 years old (which is way to late, normally they do the surgery when you're a baby).
My head pressure raised and I nearly became blind. Anyway, the procedure in that case is, that you remove a little part of the bone in your head.
Because of my old age they removed a lot of bone.(2002/05)
After that I had to wear a helmet specially modeled for my head for 2 years. Then they realized it won't close by itself.
So they filled the holes in the bone with 2 plates using a material that should be replaced by my own bone after a bit. (2004/02)
Shortly after this surgery the back plate crashed and they had to replace it again. (2004/12)
After a long time of fighting to "get used to" the pain the surgeries caused, we figured out that something else was wrong.
I couldn't fall asleep for days and my headache got worse. I felt sick and dizzy all the time...
After over 2 years with that conditions we found out that I had a tumor stage 1 in my brain (Pineocytoma).
At that time I was 14 years old. (2012/04)
They removed the tumor and also the Pineal gland which normally produces melatonin - you need this hormone to fall asleep.
After that my headache got better but I still had bad sleeping problems. About half a year later the headache begun to get worse again.
On a pain scale from 1 to 10 I always had something between 8 and 10.
We went to different doctors, tried many therapies and nearly any medication you could think of but not even opium helped.
I went to different Pain management clinics but still nothing helped. So I stayed at this condition for over 3 years. I couldn't go to school for the last 3 1/2 years.
Also because of the last surgery and my headache I have big concentration problems. I have ticks (which are thankfully not too bad) and my brain just goes off if I have to much stress.
So basically, if nothing changes I wont be able to graduate or get a job but those are just secondary problems...


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Hi mein Name ist Melina. Ich bin 17 Jahre alt und lebe in Deutschland.
Ich hatte einen vorzeitigen Verschluss der Fontanelle (Sagittalnahtsynostose).
Leider hat das niemand bemerkt bis ich 4 war (das ist viel zu spät, da man normalerweise diese OP bei Neugeborenen durchführt).
Mein Kopf-innen-Druck hat sich soweit erhöht, dass ich fast blind geworden wäre.
Die OP sieht vor, dass man einen kleinen Teil des Kopf Knochens herausnimmt. Aufgrund meines damals zu "hohen" Alters für diese OP kam sehr viel Knochen raus. (05/2002)
Danach musste ich für 2 Jahre einem extra für mich angefertigten Helm tragen, damit der Kopf nicht beschädigt wird.
Leider ist ihnen aufgefallen, dass der Knochen nicht von allein zuwächst.
Deshalb füllten sie die Löcher im Knochen mit 2 Platten die aus einem Material waren, dass nach einiger Zeit von körpereigenen Knochen ersetzt werden sollte. (04/2004)
Kurz nach dieser OP ist die hintere der beiden Platten leider eingebrochen und musste noch einmal erneuert werden. (12/2004)
Nach einer langen Zeit in der ich damit gekämpft hab mit den dauerhaften Schmerzen zu leben, ist uns aufgefallen, dass noch etwas nicht passte.
Ich konnte tagelang nicht einschlafen und meine Kopfschmerzen wurden immer schlimmer. Ich fühlte mich die ganze Zeit wie krank und hatte Schwindelattacken.
Nach 2 Jahren in dieser Verfassung, fanden wir heraus, dass ich einen Tumor Grad 1 in meinem Kleinhirn hatte (Pineozytom).
Zu dem Zeitpunkt war ich 14 Jahre alt. (04/2012)
Sie entfernten den Tumor und die Zirbeldrüse. Diese produziert normalerweise Melatonin. Das ist das Hormon, dass man zum schlafen benötigt.
Danach wurden meine Schmerzen besser, aber ich hatte immer noch Schlaf Probleme.
Circa ein halbes Jahr später wurden die Kopfschmerzen wieder schlimmer. Auf einer Schmerz-Skala von 1 bis 10 lag ich immer zwischen 8 und 10.
Wir gingen zu den verschiedensten Ärzten und versuchten fast jede Medikation aber nicht einmal Opium hat geholfen.
Außerdem war ich auch in einigen Schmerzkliniken, die mir aber leider auch nicht weiterhelfen konnten.
Also blieb meine Situation wie sie war für die letzten 3 Jahre.
Ich konnte die letzten 3,5 Jahre nicht in die Schule gehen. Desweiteren habe ich aufgrund der letzten OP und den starken Schmerzen große Konzentrationsprobleme.
Einige Ticks, wie zum Beispiel plötzliches zusammenzucken, sind mir auch geblieben (zum Glück sind sie nicht ständig da) und mein Hirn schaltet einfach ab bei zu viel Stress.
Auf den Punkt gebracht, werde ich weder einen Abschluss schaffen noch die Möglichkeit haben zu arbeiten - wenn sich nichts ändert.
Aber das sind eher sekundäre Probleme...