My name is Ania. I am proud to introduce you a brave, little boy Adaś who was born with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1.
Spinal Muscular Atrophy (SMA) (http://www.nhs.uk/conditions/Spinal-muscular-atrophy/pages/introduction.aspx) is a genetic disease that causes muscle weakness and progressive loss of movement. Type 1 is the most severe and in most cases causes severe respiratory problems which means that children rarely survive beyond two years of age. 1 in 5000 children is born with SMA around the world.
Please join this SMA fundraising challenge and help Adaś to continue his experimental therapy treatment. Adaś Skrzypek was born just before Christmas with the worst type of SMA, type 1. His parents were told that he would not reach his first birthday. The doctors informed them that there is no cure for SMA at the moment and all they could do was to wait for the worst, while his muscles slowly withered away until his respiratory system failed and cause Adaś to suffocate. But, despite terrifying diagnosis, Aneta and Tomasz Skrzypek, Adaś’s parents didn’t give up. They started a daily rehabilitation regime for Adaś and started searching around the world for a cure. Adaś's condition deteriorated quickly which meant he was no longer offered experimental therapies in Europe. He was now not able to swallow or breathe properly and was fitted with a tracheotomy tube. Adaś nearly died several times but he is a little fighter and was able to start an experimental therapy which his parents had found. They didn’t give up after being refused help in Europe and they searched around the world finally coming across a new treatment in America. The therapy involves an injection every 45 days and oral medications in between. Adaś was given the first injection just before he turned 6 months old. And a tiny mirracle had happened!! Adaś was able to breathe for 20 minutes all by himself for the first time in a very long time. He was also able to slightly move his head and suck a dummy. There is a realistic chance that the experimental therapy that Adaś is receiving will be successfull. But unfortunately the cost of the treatment have exceeded his parents financial capabilities. The cost of it is 80000 polish zlotych (£15,000) every 45 days, and this sum will increase once the doses get stronger.
By helping Adaś, we are helping children around the world who have been or may be born with incurable SMA. We can make a difference and change the world. We are giving hope to all the parents who were told that the only thing they could do was to give up and wait for the worst. Please help by donating any amount in polish zlotych (PLN) or the equivalent in another currency and sharing it on Facebook. We can spread the word and be a part of something amazing!! We can save children all around the world.
* You are most welcome to donate as much as you wish. FundRarz and PayPal take a fee from each donation:
On a £1.00 (5 PLN) transaction, the fee charged will be £0.28
On a £5.00 (25 PLN) transaction, the fee charged will be £0.60
On a £100.00 (500 PLN) transaction, the fee charged will be £8.10
If you don't have PayPal acount you can pay by debit or credit card as well. You can also visit Adas's facebook site for alternative forms of donation: https://www.facebook.com/togetheragainstSMA/
Rdzeniowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy -SMA), to choroba neurodegeneracyjna, skutkująca postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych, a w ciężkich przypadkach prowadząca do śmierci. Typ 1, wczesnodziecięcy jest najpoważniejszy. Objawy choroby pojawiają sie zaraz po urodzeniu lub do szóstego miesiąca życia. Dziecko rzadko ma szansę przeżycia dwóch lat. 1 na 5000 dzieci na świecie rodzi sie z SMA.
Adaś Skrzypek jest malutkim chłopczykiem, który urodził się 20 grudnia 2015 roku w Tarnowie. Adaś jest chory na SMA typ 1. Jego rodzice, Aneta i Tomasz Skrzypek, przed Wigilią dowiedzieli się, że ich długo wyczekiwany synek może nie doczekać swoich pierwszych urodzin. Lekarze nie dawali Adasiowi żadnych szans. Jedyne co Państwo Skrzypek mogli zrobić, to poddać się i czekać, aż mięśnie Adasia zwiotczeją, a uklad oddechowy przestanie działać i Adaś sie udusi. Jednak rodzice Adasia z pełną determinacją podjęli poszukiwania eksperymentalnej terapii w Europie, która dałaby szansę Adasiowi. Niestety po początkowym zakwalifikowaniu Adasia do jednej z terapii, stan chłopca pogorszył sie na tyle, że odmówiono jego leczenia. Adaś był kilka razy bliski śmierci, ale jest malutkim wojownikiem i przeżył po to, by móc wziąść udział w eksperymentalnej terapii, którą znaleźli jego rodzice. Nie poddali sie kiedy odmówiono Adasiowi leczenia w Europie i rozpoczęli poszukiwania na szeroką skalę na całym świecie, aby wreszcie znaleźć nadzieję w Ameryce. Chłopczykowi zaproponowano terapię w trakcie, której co 45 dni dostaje zastrzyk, a w między czasie przyjmuje leki doustne. Adaś pierwszy zastrzyk dostał niedługo przed swoim 6 miesiącem życia. I stał sie maleńki cud!! Adaś był w stanie samodzielnie oddychać przez 20 minut, czego nie mógł robić już od długiego czasu. Mógł również lekko poruszać główką i trzymać smoczek w buźce. Nie mógł tego robić od wielu tygodni. Jest realna szansa, że ta eksperymentalna terapia, której Adaś jest poddawany, będzie zakończona sukcesem. Niestety, koszt terapii przerósł możliwości finansowe rodziców Adasia. Jej koszt, to 80 tysięcy złotych co 45 dni. Może to ulec zwiększeniu, kiedy dozy staną się mocniejsze. Pomagając Adasiowi, pomagamy dzieciom na całym świecie, które już są lub urodzą się chore na nieuleczalną chorobę rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Możemy zmienić ich świat i dać nadzieję rodzicom, którym powiedziano, że jedyną rzeczą, którą mogą zrobić, to poddać się i czekać na najgorsze. Proszę, pomóżcie Adasiowi wpłacając datki w złotówkach lub ich równowartość w innych walutach i udostępniając to na Facebooku. Możemy rozpowszechnić informację o Adasiu i być częścią czegoś wspaniałego!! Możemy wspólnie uratować dzieci na całym świecie!!
* Jeśli są Państwo w stanie wplacić więcej niż 2 funty, to serdecznie dziękujemy. FundRarz i PayPal pobiera opłatę od każdego datku.
Od £1.00 (5 PLN) jest to £0.28
Od a £5.00 (25 PLN) jest to £0.60
Od a £100.00 (500 PLN) jest to £8.10
Osoby nie posiadające konta PayPal mogą również zapłacić kartą debetową lub kredytową. Zapraszam również do odwiedzenia strony Adasia na Facebooku: https://www.facebook.com/RazemprzeciwSMA/ . Tam znajdą Państwo alternatywne formy płatności.
