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カラムのストーリーをぜひお読みください。英語の後に日本語の文章が続きます。

Please take a moment to read Calum's story. An English version is followed by a Japanese version.

Calum has been fighting a rare cancer for several years and has outlived his original prognosis. However, since the cancer is rare, there are few drugs he can access and even fewer that are covered by medical insurance. There remains hope for Calum, but the costs of treatment are spiraliing out of control, and he humbly asks for your help. Even a small donation could make a difference in his struggle to survive. Please read Calum’s story and support this campaign in helping him get the treatments he urgently needs to keep fighting.

Thanks for taking the time to read my story. My name is Calum Adamson, and I’ve lived in Japan for over 25 years. Living with my wife, Yoko, and son, Finlay, in the south of Kyoto, I work as an associate professor in a university where I teach English and global affairs.  Until five years ago, Yoko, Finlay and I had a quiet, happy life here, enjoying the outdoor lifestyle and a shared love of rugby and traditional music. As a bagpipe musician, I had been performing regularly around Japan for many years and had just begun to share the stage for these performances with my young son. In 2020, all of this changed dramatically, and our world turned upside down.

In January of that year, as my son prepared to graduate elementary school, I was diagnosed with a rare form of cancer which had started in my small intestine and already begun to spread. We were devastated. For several years, I had taken regular health checks and annual camera exams. Unfortunately, the small intestine is not accessible to regular checks with an endoscope or CT, and cancerous growths in this area are extremely uncommon. A blood test had raised concerns, and a PET CT and eventual biopsy confirmed the diagnosis: stage 4 duodenal adenocarcinoma with metastasis to distant lymph nodes. I was just 47 years old.

 The initial prognosis was poor and survival rates for intestinal cancer are bleak. However, I was lucky. My initial response to chemotherapy was encouraging, and I outlived original predictions.  Unfortunately, little by little, the cancer began to grow and get stronger. Since the autumn of 2024, I have been in increasingly poor health, am unable to eat solid food, and experience considerable pain and near-constant nausea.

Many people are not aware of the extra challenges faced by people with rare cancers. Drug research and development focuses on the cancers that affect large numbers of people meaning that there are few treatments available. Even treatment guidelines for duodenal adenocarcinoma were only released last year in Japan. Worse, even when some clinical evidence suggests a good result is possible, insurance companies will not pay unless the drug has been cleared by extensive research. Sadly, this research is not being conducted since the number of patients is too small and very few trials are ever started.

There is still hope for me. Two separate analysis of my cancer were carried out at my request in the U.S.A and several potentially effective medicines were identified. One of these, Verzenio, a breast cancer drug that targets the CDK4/6 gene gave me over a year of remission when a trial became unexpectedly available. Drugs exist for another potential gene target, MDM2, but remain unavailable for my cancer-type. 

Other existing drugs have also been indicated as potentially successful, but sadly, these treatments are not covered by my health insurance, and the costs are shockingly high. Recently, I have been taking a chemotherapy drug which costs around $1800 for a three week dose. We are now approaching a situation in which I may be forced to give up the fight, not because I’m ready to give in, but because I can no longer afford the weapons required to fight the battle.  

Thank you for reading my story. It is not easy for me to ask for money, but I so desperately want to survive. Any money gathered through this fundraiser would be used to pay for medicines, hospital treatment and the many day-to-day costs of battling cancer that we are facing, including some of the off-label charges we have already incurred for tests and medicines. Even a small donation would help me and my family so much. With your support, I will keep fighting.

カラムは数年前から希少ながんと闘い続けており、当初の余命予測をすでに超えて生きています。しかし、このがんは非常に稀であるために、利用できる薬剤は限られており、その中で健康保険が適用されるものはさらに少数に限られます。希望はまだ残されていますが、健康保険適応外を含むその治療費は非常に高額となっており、カラムは皆様のお力添えを心よりお願い申し上げています。わずかなご寄付でも、闘いを続ける上で大きな力になります。ぜひカラムのストーリーをお読みいただき、ご支援いただければ幸いです。

私の話をお読みいただきありがとうございます。私はカラム・アダムソンと申します。日本に暮らして25年以上が経ちます。現在は京都府南部で妻の葉子と息子のフィンリーと生活し、大学で英語と国際関係を教える准教授として勤務しています。

5年前まで私たち家族は静かで幸せな日々を送り、アウトドアを楽しみながら、共通の趣味であるラグビーや伝統音楽に親しんでいました。私はバグパイプ奏者として長年にわたり日本各地で演奏活動をしており、最近では息子と一緒に舞台に立つ機会も増えてきたところでした。

 しかし、2020年に私たちの生活は一変しました。その年の1月、息子が中学校 2 年生の時に、私は希少ながんと診断されました。がんは 十二指腸 ( 小腸 ) 腺癌で発生し、すでに転移が始まっていました。私は何年も定期的な健康診断や内視鏡検査を受けてきましたが、十二指腸は通常の検査では確認しにくく、この部位にできるがんは非常にまれです。血液検査で異常が見つかり、PET-CT検査と生検を経て最終的に「ステージ4の 十二指腸 ( 小腸 ) 腺癌（遠隔リンパ節への転移あり）」という診断を受けました。その時、私はまだ47歳でした。

当初の予後は厳しく、 十二指腸 ( 小腸 ) 腺癌の生存率は決して高くありません。しかし幸運なことに、最初の化学療法には良好な反応を示し、私は当初の余命予測をはるかに超えて生き延びることができました。それでも徐々にがんは再び進行し、2024年の秋以降、私の体調は著しく悪化しました。現在は固形物を食べることが難しく、強い痛みと常に続く吐き気に苦しんでいます。

希少ながんの患者が直面する困難はあまり知られていません。薬剤の研究開発は患者数の多いがんに偏るため、希少がんでは治療の選択肢が極めて限られてしまいます。日本でも 十二指腸 ( 小腸 ) 腺癌の治療指針が示されたのはつい昨年のことです。さらに、治療効果が期待される薬剤が見つかっても、十分な研究実績がない限り健康保険は適用されません。その研究自体が、患者数が少なすぎて実施されないのが現状です。

 それでも、私にはまだ希望があります。 アメリカへ細胞を送って行われたゲノム ( 遺伝子 ) 解析では 、いくつかの有望な治療薬を特定しました。その一つが乳がん治療薬「Verzenio」で、CDK4/6という遺伝子に作用する薬です。この薬を試験的に使う機会を偶然得ることができ、一年以上にわたり病状が安定しました。他にもMDM2遺伝子に作用する薬剤がありますが、私のがんにはまだ認可されていません。

他にも効果が見込まれる既存薬がありますが、 十二指腸 ( 小腸 ) 腺癌 に対してこれらは健康保険の対象外であり、治療費は非常に高額です。現在使っている抗がん剤も、3週間ごとの治療サイクルで約 30 万円以上かかります。このままでは、闘病の意思があっても経済的理由から治療を続けることが難しくなりつつあります。

ここまでお読みいただき本当にありがとうございます。皆様に金銭的なご支援をお願いするのは大変心苦しいことです。しかし、私はどうしても生きたいのです。この募金で頂戴するご支援は薬剤や治療費、すでに発生している自費での検査や薬剤費用など、がんと闘うためのさまざまな費用に充てられます。ほんの僅かでも、私と家族にとっては大きな助けとなります。皆様のお力添えをいただき、私はこの闘いを続けます。

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