Ο ΣΠΑΝΙΟΣ ΜΑΣ ΛΕΩΝ -OUR RARE LEON
570 raised
18 contributors
53 Days running
Ο Λέων είναι ο πρωτότοκος γιος μας και είναι ένα χαρούμενο πενταετές αγόρι.

Δυστυχώς, ο γιος μας πάσχει από μια σπάνια και ανίατη γενετική ασθένεια που ονομάζεται Niemann Pick A / B. Ο Λέων είναι ο μόνος ασθενής με ΝΡ στην Κύπρο και ο μόνος καταχωρημένος ασθενής στον κόσμο με τόσο περίπλοκη γονιδιακή μετάλλαξη.

Τα άτομα με αυτήν την κατάσταση εμφανίζουν συμπτώματ που σχετίζονται με την προοδευτική απώλεια της λειτουργίας των νεύρων, του εγκεφάλου και άλλων οργάνων. Το Niemann-Pick μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία αλλά επηρεάζει κυρίως τα παιδιά. Η ασθένεια δεν έχει γνωστή θεραπεία και είναι θανατηφόρα.
Ο Λέων έχει ένα πολύ αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα, και ως εκ τούτου έχει συχνές λοιμώξεις.Για να τον προστατεύσουμε από αυτό, προσπαθούμε να τον εμποδίσουμε να πάει σε πολυσύχναστους δημόσιους χώρους, δεν πηγαίνει επίσης στο σχολείο και έχει διδασκαλία στο σπίτι,η διατροφή του πρέπει να είναι εύκολα εύπεπτη επειδή το συκώτι και η σπλήνα του δεν λειτουργούν σωστά και αυτά τα όργανα είναι μεγαλύτερα από το κανονικό. Ο γιος μας, επίσης δεν μπορεί να κάνει αθλήματα εξαιτίας του κινδύνου εσωτερικής αιμορραγίας οργάνων και αναπνευστικών προβλημάτων.
Παρά όλες αυτές τις δυσκολίες, ο Λέων είναι ένα πολύ ενθουσιώδης και χαρούμενο παιδί.
Εμείς, oι γονείς του, του δίνουμε ό, τι μπορούμε, αλλά δεν είναι πάντα αρκετό, επομένως κάθε μικρη δωρεά από εσάς είναι μια μεγάλη υποστήριξη για αυτόν.
Σας ευχαριστούμε από την καρδιά μας.
Activity highlights See all18
Subscribe to receive updates by email.

Meet the team

Do you believe in our cause? Join our team!
Position Total raised

People just like you

People just like you have raised $162,000,000+ for causes they and their friends care about.

Start your own campaign
Recent contributions