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Le petit Arthur
C’est le 5 mars 2015 que le petit Arthur voit le jour. Quelques jours après sa naissance, les parents Audrey Lefebvre et David Mathieu sont informés que leur petit ange à une malformation du foie causé par une inflammation. Cette malformation s’appelle l'atrésie des voies biliaires. C’est une maladie relativement rare qui débute dans la petite enfance et qui touche environ un nourrisson sur 10 000 à 20 000. Lorsque l’on est atteint de cette rare maladie, le conduit allant du foie à l'intestin se détériore, ce qui empêche le foie d'évacuer la bile. Dans les premiers stades de la maladie, le conduit biliaire situé à l'extérieur du foie est principalement affecté, mais aux stades plus avancés, les conduits biliaires situés dans le foie se détériorent eux aussi. Une accumulation de bile peut alors se former dans le foie et l'endommager. Si l'écoulement de la bile ne peut être établi, la fonction hépatique est graduellement perdue
La cause de l'atrésie des voies biliaires est inconnue. Ce n'est pas une maladie contagieuse : elle ne peut être transmise d'un enfant à un autre. L'atrésie des voies biliaires ne semble pas héréditaire et n'est liée à aucun aspect des soins prénatals. Actuellement, les chercheurs croient qu'il s'agit d'un processus complexe qui cause l'inflammation et le blocage des voies biliaires.
L’opération de Kasai
Il est essentiel d'établir l'écoulement de la bile. Si l'écoulement de la bile n'est pas établi, le foie se détériorera de façon continue, ce qui entraînera une insuffisance hépatique. Le traitement le plus courant est la procédure de Kasai. Cette opération permet de retirer le conduit biliaire endommagé situé à l'extérieur du foie et de le remplacer par un nouveau système de drainage fait à partir d'une partie de l'intestin grêle. C’est âgé de moins d’un mois qu’Arthur a subi cette opération qui n’a malheureusement pas eu les résultats escomptés.
La greffe hépatique
La solution restante, la greffe hépatique, une opération d’une durée de 8 à 14 heures. Amenant sont lots de complications, la greffe hépatique demandera à la famille de rester à Montréal pour une durée indéterminée. Afin de diminuer les coûts, ils seront hébergés au Manoir Ronald McDonald. Par contre, plusieurs autres dépenses seront engendrées (les repas, le stationnement, etc.).
Pour l'instant, Arthur va relativement bien. Il doit être gavé toutes les nuits pour s'assurer qu'il grandisse et grossisse un maximum pour être au meilleur de sa forme pour la greffe. Il est sur la liste de greffe depuis le mois de juillet. Bien qu'il soit au haut de la liste, il est impossible de savoir quand il sera appelé pour recevoir sa greffe. Le fait qu'il soit petit réduit de beaucoup la liste de donneur potentiel. C’est donc dire que la greffe pourrait avoir lieu le mois prochain autant que dans plusieurs mois. Dans le cas d'un délai plus long, il se pourrait qu'il doive être hospitalisé avant même de recevoir sa greffe si son état le nécessite. Il y aurait aussi une autre possibilité: un donneur vivant. A ce moment-là ils coupent une partie du foie d'un donneur compatible pour le greffer à quelqu'un d'autre. Comme le foie est un organe qui se régénère, le foie du donneur revient à sa grosseur initiale dans un délai de 6 mois. La maman d’Arthur a entamé les démarches pour faire les tests de compatibilité.
De plus, dès la greffe, on administre des médicaments immunosuppresseurs pour éviter le rejet du foie greffé. Au début le corps ne veut pas reconnaître, accepter cet organe, qui n'est pas de lui et il envoie des cellules et des produits pour endommager ce greffon. On donne donc des médicaments pour empêcher ces cellules destructrices de fonctionner. L'ennui, c'est que l'enfant devient alors plus sujet aux infections. Il est donc impératif de le garder à l'abri des infections et donc d'éviter les contacts avec des personnes malades, ainsi qu'avec des animaux. En ce sens, aucun contact avec le public n’est permis. À cet instant, une simple grippe pourrait lui être fatale. De là, impossible pour les parents de retourner travailler et encore moins à l’enfant d’aller à la garderie.
Levée de fond
Si nous vous demandons votre aide aujourd’hui, c’est pour aider la famille Lefebvre-Mathieu à donner un nouveau départ au petit Arthur. Sa maman, Audrey Lefebvre, est serveuse et bénéficiera pour les prochains mois que du maigre salaire octroyé par le Régime Québécois d’Assurance Parentale (RQAP). Son papa, David Mathieu, conseiller en développement des affaires, a dû prendre un congé afin d’être auprès de sa famille dans ces moments difficiles.
Nous croyons qu’avec la générosité de tous, il sera possible de faire une différence dans la vie du petit Arthur et de ses parents. Nous vous remercions déjà de votre générosité et nous vous serions reconnaissants de parler d’Arthur dans votre entourage. Ensemble, nous pouvons faire la différence.
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The little Arthur
Baby Arthur is born on March 5th, 2015. Only a few days after birth, Arthur's parents, Audrey Lefebvre and David Mathieu are informed that their angel has a liver defect caused by an inflammation; this inflammation is called biliary atresia.Biliary atresia is a relatively rare disease that begins in early infancy and affects about one in every 10,000 to 20,000 infants. In biliary atresia the bile duct that leads from the liver to the intestine becomes damaged preventing bile from leaving the liver. In the early stages the bile duct outside the liver is mainly affected, but in later stages bile ducts inside the liver are also damaged. This can lead to build up of bile in the liver which can be harmful to the liver. Unless bile flow can be established.
The cause of biliary atresia is not known. It is not contagious, and it cannot be passed from one child to another. Biliary atresia is not believed to be related to genetics, and is not connected to any aspect of prenatal care. Researchers currently believe that a complex process causes inflammation and blockage of the bile ducts.
Kasai Procedure
It is essential that bile flow is established. Otherwise, the liver will suffer ongoing damage, resulting in liver failure. The most common treatment is an operation called the Kasai procedure. In this operation, the damaged bile duct outside the liver is removed and replaced with a new drainage system made from a piece of the small intestine. Little over a month old, Arthur undergoes this surgery that unfortunately does not bring the expected results.
Liver Transplant
The only option left is a liver transplant. It is a procedure that can last anywhere between 8 and 14 hours and in itself brings its lot of complications. The liver transplant will require the family to stay in Montreal for an undetermined period of time. To alleviate the cost, they will be staying at Manoir Ronald McDonald. However, other expenses will be generated (food, parking etc).
Arthur is doing relatively well at the moment. He needs to be stuffed every night to ensure growth and strength. He will need both for the transplant. He has now been on the donors list since July. Even now that he is at the top of the list, it is impossible to know when he will get his transplant. Being so young and small also limits the number of potential donor meaning the transplant could be next week or in many months! If the wait gets too long, he might need to be hospitalized before he gets the transplant if his condition requires it. There is one other possibility: a living donor. A compatible living donor would cut a part of his liver to donate and transplant that part to someone else. Since the liver is a regenerative organ, the donor's liver gets back to its original size within 6 months. Arthur's mother has taken the necessary steps to determine compatibility.
Furthermore, the moment the organ is transplanted, Arthur will need to be on immunosuppressant medication to prevent rejection of the liver. The body does not want to recognize the organ which he did not create and so the body will fight the transplant and try to ruin the new, invading organ. Immunosuppressant’s are used to counteract the body's ability to fight the transplant but by suppressing the natural defense through immunosuppressant, the body becomes much more prone to infections. It is therefore imperative to keep the child away from any infections, reducing contacts with sick people and animals. All contact with public spaces must be avoided since a simple cold could be deadly. It would therefore be impossible for the parents to go back to work or for the kid to be sent to the nursery.
Fundraiser
If we ask for your help today, it is in order to help the Lefebvre-Mathieu family to provide a new start for Arthur. His mother, Audrey Lefebvre, works as a waitress and will only earn over the next months the meager salary granted by the Quebec Parental Insurance Plan (QPIP). His father, David Mathieu, a Business Development Advisor, had been taking some time off to be with his family in this difficult time.
We strongly believe that with everyone's generosity, it will be possible to make a difference in little Arthur's life. We can't thank you enough already for your help and encouragement, we are so appreciative and make sure that Arthur knows he is surrounded by people who care. Together, we can make a difference.
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